Leia och Idyllien

Catrin och Richard Kylberg driver välgörenhetsbutiken och varumärket Idyllien på Södra Kyrkogatan 8 i Visby. Företaget producerar och säljer bl.a. produkter för hem och strandliv där allt överskott används till projekt kring familjer med svårt sjuka barn. Det här är berättelsen om hur en mycket tragisk händelse kom att förändra tillvaron för familjen, vilket också kom att medverka till att butiken startades och senare utvecklades till ett välgörenhetsföretag. Det är också en berättelse som vill informera om de svåra förhållanden som drabbar familjer då ett barn av ren otur blir svårt sjuk.

Familjen Kylberg
Familjen Kylberg bodde i Stockholm, men tillbringade alltid somrarna och barnens lov på Gotland. Richards släkt kom från Gotland och familjen hade fått möjlighet att hyra släktens hus på Klinttorget. Familjen Kylberg omfattade förutom Catrin och Richard också tvillingdöttrarna Elise och Elinor samt yngsta dottern Leia. Richard är designer, fotograf och konstnär och driver ett eget designföretag med flera anställda. Catrin är legitimerad logoped och arbetade tidigare som det på konsultbasis.

Flackande blick
Leia föddes 2001 och var en pigg och kreativ liten flicka som hade lätt att få kontakt med personer i sin omgivning. När hon var fyra år klagade hon på huvudvärk och vid några tillfällen blev hon hemskickad från förskolan för att hon hade kräkts. Förskolan och även föräldrarna utgick först ifrån att det rörde sig om vanliga barnsjukdomar, men så fort som hon kräkts blev hon snabbt pigg igen. Huvudvärken och även Leias märkliga ögonrörelser började bekymra familjen och väckte oro. Catrin berättar– Jag såg det en kväll vid läggning. Leia kunde inte fästa blicken. Eftersom jag läst neurologi och medicin insåg jag redan från början att ”det här känns inte bra”. Det gick som en iskyla genom hela min kropp. Jag förstod att det kunde vara något allvarligt.

Pingisstor mörk vävnad
Dagen efter insikten om att allt inte stod rätt till med Leia, fick Leia träffa en ögonläkare som genomförde en ögonbottenlysning. Läkaren upptäckte en svullnad vid synnerven och ansåg att Leia borde göra en magnetröntgen. Dagen när Leia fick tid på Astrid Lindgrens sjukhus för röntgen var Catrin upptagen av ett viktigt möte i sitt jobb, så det blev Richard som tog taxi med Leia till sjukhuset. Läkaren tyckte att barn kan ha lite huvudvärk då och då men det brukar försvinna. Richard kontaktade Catrin via telefon om vad läkaren framfört, men Catrin stod på sig att de inte skulle lämna sjukhuset förrän de fått en röntgen av hjärnan. Röntgen genomfördes. På bilderna syntes en pingisstor vävnad. Richard och Leia blev kvar på sjukhuset och Richard ringde till Catrin som kastade sig i bilen, åkte hem och packade allt som de kunde tänkas behöva innan hon åkte vidare till sjukhuset. Läkarna framförde att det inte såg bra ut, men behövde analysera resultatet från röntgenbilderna.

Tumör på lillhjärnan
Efter några veckors väntan med stor oro informerade läkarna att det fanns en tumör i Leias hjärna. Hon hade drabbats av en svår cancer med tumör på lillhjärnan som växte mot hjärnstammen. Beskedet var som ett bombnedslag. Familjen hade drabbats en stor katastrof och hela deras framtid kom att förändras från detta ögonblick.

Leia och Catrin flyttar in på sjukhuset
Leia behövde komma under vård så snabbt som möjligt. Catrin och Richard bestämde att Catrin skulle bo med dottern på sjukhuset. Richard hade eget företag med flera anställda och hade svårare att lämna allt än Catrin. Det gällde en tidsperiod om minst 6 månader. Det var ett tufft beslut. Tvillingarna var bara 10 år och en ständig oro fanns hur de skulle hantera situationen när så mycket kom att kretsa kring Leia.

Sex månader med cellgift
Leias läkare bestämde sig för ge henne en högdosbehandling. Hennes lilla kropp bombaderades med cellgifter under ett halvår. Periodvis var hon otroligt dålig och fick en lång rad biverkningar. Hennes slemhinnor i munnen såg ut som ett stort öppet sår och smärtade mycket. När det var som värst kunde hon inte äta själv utan hon fick istället näring genom en sond i magen. Läkarna fick till slut avbryta behandlingen eftersom hon mådde så dåligt. På sjukhuset var det välordnat, så att barnens förälder kunde bo på sjukhuset och de hade dessutom tillgång till kök med möjlighet att laga mat till sina barn, mat som barnen tyckte om. Föräldrarna fick på det sättet lite att göra alla långa dagar och de kunde också prata med andra föräldrar som befann sig i samma situation. Catrin fick under tiden på sjukhuset stor insikt i hur viktigt det var med lekterapi på sjukhuset, både för barnen och anhöriga. – Det är fruktansvärt att se sina levnadsglada barn förvandlas till små spöken. De blir så svaga, bleka och livet i deras ögon försvinner liksom. Att då, tack vare sjukhusclowner, lekterapi eller bildterapi få se ett litet leende eller till och med ett skratt är helt obeskrivligt för oss föräldrar.

Sex månaders efterbehandling
Efter sex månader på sjukhuset följde ytterligare sex månader med ständigt återkommande behandlingar på sjukhuset. Eftersom läkaren varit tvungen att avbryta behandlingen med cellgifter kompletterades behandlingen nu med strålning. Leia kunde mellan behandlingarna bo hemma vilket underlättade mycket för familjen. Ett år efter upptäckten av cancern var Leia ”färdigbehandlad”, men hon hade fått en hel del men. Hennes cancerform och den aggressiva behandlingen kom att påverka kroppen bl.a. genom nedsatt syn och hörsel och försämrad balans. Leia var klar med behandlingen i samband med sin femårsdag, vilket hon ville fira genom att ta hål i öronen. Märkligt, Leia reagerade inte alls vid håltagningen. Tydligen var hon väldigt härdad mot nålstick och smärta.

Oro, hopp och återfall
Läkarna informerade Catrin och Richard om prognosen för Leias tillfrisknande. Om inte tumören återkommer inom fem år kan man betrakta henne som frisk från cancern. Åren som följde bestod av återkommande regelbundna kontroller av ryggmärgsvätska, nya röntgenbilder och mellanvård. Mörka skuggor fanns fortfarande på bilderna, men det var svårt för läkarna att avgöra om der var levande eller död ärrvävnad. Tiden präglades förstås av ständig oro inom familjen men också hopp om att tumören försvunnit helt. Under perioder när Leia var hemma från sjukhuset ordnade familjen ibland välgörenhetstillställningar. Detta för att samla in pengar till sjukhusens lekterapi. De lagade också trasiga leksaker som de sedan donerade till sjukhusens lekavdelningar. Denna verksamhet gjorde att besöken på sjukhusen blev mycket lättare för både Leia och föräldrarna. Det underlättade också när Leia hittade lekkamrater på sjukhuset, som exempelvis lille Gustav som behandlades för liknande sjukdom. Familjen tillbringade under den här perioden allt mer tid på Gotland och försökte att vara tillsammans så mycket som möjligt i Richards morbrors hus. Catrin och Richards började även fundera på att skaffa något eget boende på Gotland. Familjen gjorde, när tillfälle gavs, resor till världens alla hörn mellan sjukbesöken för att om möjligt få något annat i tankarna och för att vara tillsammans. Ett halvår innan Leia skulle blivit friskförklarad fick hon ett återfall. Tumören hade åter börjat börja växa. Leia var nu åtta år och familjen upplevde ännu en mörk period i sina liv.

Södra Kyrkogatan, ett andra hem
Catrin och Richard var medvetna om att ingen, med den typ av tumör som Leia bar på, tidigare hade blivit frisk. Det var en hemsk insikt, men ett litet hopp fanns ändå att Leia kunde bli den första. Hon utsattes nu för behandling på nytt med cellgifter och strålning. När Leia fick sitt återfall bestämde sig familjen på allvar att börja leta efter ett eget boende på Gotland. De älskade alla Gotland och var överens om att spendera mera tid där. Catrin och Richard letade vitt och brett på ön och tittade på gårdar och småhus och ett av objekten för deras intresse var det gamla rosa 1700-taletshuset på Södra Kyrkogatan 8 som då var till salu. De bestämde sig snabbt. Efter att ha bott 15 år under somrar och lov i huset på Klinttorget fick de nu ett andra hem i Visby vid sidan av hemmet i Stockholm.

Idyllien skapas
I husets bottenvåning fanns en butikslokal där butikerna Lady och Lufsen och Kustnära tidigare haft verksamhet. Skulle de hyra ut lokalerna eller våga sig på att starta egen verksamhet, trots den situation de nu befann sig i med Leia som behövde mycket vård? Redan när de skrev på köpekontraktet 2009 hade de bestämt sig för att öppna en egen butik. Barnen hade ofta lekt affär som små och nu fick hela familjen möjlighet att sköta en affär på riktigt. Affären blev också något som familjen kunde ägna sig åt tillsammans. Namnet på affären var givet från början, Idyllien, deras eget namn för Gotland. Idyllien var tänkt som en egen kontinent långt ut till havs med annorlunda växt- och djurliv, en lite romantisk dekadent värld. Också inriktningen på vilka produkter som de vill bjuda ut i butiken var givet. Catrin och Richard hade från familjens resor samlat på sig doft- och inrednings produkter till hemmet i Stockholm, produkter som de tyckte om och som var genuina hantverk med hög kvalité. De tog nu kontakt med företag där de tidigare gjort inköp och passade även på att göra inköp på sina privata resor. Produkterna i butiken kommer från väldens alla hörn. De började med att ta fram doftljus vars parfymer inspirerats bl.a från Visby rosor. Textilierna har man hittat på resor i Turkiet, där de vävs enligt gamla traditioner av turkiskt ekologiskt odlad bomull. Badsvampar kommer från Medelhavet odlade och skördade på ett miljövänligt sätt. De flesta korgar och väkor kommer från olika delar av Afrika upphandlade direkt från tillverkaren, på så sätt vet man de får en vettig betalning för sitt arbete. Doftprodukter kommer från Frankrike. Visbys rosor och blad från familjens apelsinträd som stod i orangeriet på bakgården togs med till Grasse i Frankrike, parfymens Mecka, och omvandlades till nya doftsensationer. Familjen har alltid valt produkter som de gärna skulle vilja ha i sitt eget hem. Redan ett år efter inköpet av fastigheten kunde affären öppnas under sommaren 2010. Den lilla vinst som butiken gjorde återinvesterades i nya varor och donerades till viss del redan de första åren till sjukhusens lekterapi.

Idyllien, ett familjeprojekt
Hela familjen Kylberg engagerade sig i Idylliens verksamhet. Tvillingarna som var 15 år när Idyllien öppnades jobbade varje sommar i butiken. Elise illustrerade även mönster till förpackningar och annat. Elinor byggde upp en hemsida åt Idyllien och avancerade till butikschef. Leia, nio år vid starten av verksamheten, satt ofta på en bänk utanför affären med sin kanin i knäet och pratade med förbipasserande. Hon var fantastisk på att skapa kontakter med kunderna och hon fick också vänner. En av hennes vänner var en 99-årig granndam i Visby. Leia hade inga problem att öppet berätta om sin sjukdom och de behandlingar hon genomgått. Vissa tider var hon utan hår på grund av behandlingarna och hon hade också ärrbildningar, men det generade inte henne. Det visade sig senare att hon fick människor att bli faddrar och skänka pengar till cancerforskningen. Richard ansvarade för affärskonceptet och Catrin, spindeln i nätet, svarade för produktinnehåll och upplevelser. Samordning av verksamheten utfördes ofta runt köksbordet.

Läs mer om butiken Idyllien på den här länken.

Stamcellsskörd
Leia blev inte fri från sin cancer trots flera behandlingar efter återfallet. Tillsammans med läkarna hade Catrin och Richard en dialog om Leias fortsatta behandling. Läkarna ville testa en så kallad ”stamcellsskörd”, enklast beskriven som en slags tvätt av cellerna i rygg- och hjärnvätska. Behandlingen skulle innebära en stor risk, eftersom man i ett sådant läge blir extremt infektionskänslig. När de vid ett tillfälle var på sjukhuset fick de det fruktansvärda beskedet att Leias lekkamrat Gustav gått bort, han låg då i ett rum några dörrar bort. Han dog av behandlingen, den behandling som Leia skulle genomgå. Under de 5-6 veckor som behandlingen pågick levde familjen med en obeskrivbar oro.

Leia blev bara 14 år
Leia överlevde av den farliga behandlingen med stamcellsskörd, men hon blev ändå allt svagare av sjukdomen. Hon kom tyvärr inte att bli den första som överlevde återfallet av den typ av tumör hon hade. Sin sista tid i livet vårdades hon hemma omgiven av sin familj, släkt, vänner och sjukvård. Alla gjorde vad de kunde för att underlätta den svåra situationen. – Leia låg till slut bara stilla som om hon var i dvala, berättar Catrin. Leia gick bort 2015 och blev bara 14 år. En av Catrins närmaste väninnor, som också var närvarande under slutet för Leia, lät tatuera in en liten teckning på sin underarm, en teckning som Leia gjort. Samma teckning finns inristad på Leias gravsten på Gotland.

Välgörenhetsföretag
Efter Leias bortgång kände Catrin inte längre någon mening med att driva butiken vidare. Idyllien hade ju varit en samanhållande verksamhet för hela familjen och nu saknades en familjemedlem. När Richard ställde frågan vad hon skulle vilja göra fanns svaret redan hos Catrin. Hon svarade att hon skulle vilja ägna sig åt att hjälpa barn med svåra sjukdomar och deras familjer. Hon hade under tiden på sjukhuset sett många familjer som kraschade, föräldrar som inte mäktade med de påfrestningar det innebar att ha barn med svåra sjukdomar, barn som ibland var på väg mot en ofrånkomlig död. Catrin och Richard visste hur det är att leva i en ”sjukhusbubbla” under längre tider, medan livet rullar på som vanligt där utanför, och vilka påfrestningar detta innebär för hela den drabbade familjen. Genom diskussioner inom familjen formades så småningom en idé att kunna använda Idyllien som verktyg för att åstadkomma det Catrin ville jobba med. Idyllienhoppet hade skapats.

Idyllienhoppet
Idyllien gjordes officiellt till ett välgörenhetsföretag år 2017. Verksamheten drivs genom organisationen Idyllienhoppet. Förutom en viss lön till Catrin och de anställda skulle allt överskott oavkortat gå till Idyllienhoppets projekt på sjukhusen. Idyllienhoppet har idag samarbete med nära 40 sjukhus runtom i Sverige, bla Visby lasarett. Tillsammans med sjukhusens lekterapeuter diskuteras vilka projekt som kan genomföras på respektive sjukhus. Idyllienhoppet har t.ex. tagit fram brickor, väggdekorationer och lampor till sjukhusens barnavdelningar. I projektet ingår även att sprida information om situationen för familjer med svårt sjuka barn och vikten av lekterapi och andra stödverksamheter. Sedan starten 2017 har Idyllienhoppet samlat in över en halv miljon kronor (2023). Utöver dessa medel har man även avsatt en andel av Idylliens försäljning under vissa perioder till bl.a. till Hjärt- och Lungfondens forskning om barn med medfödda hjärtfel och Barncancerfonden. Barnsjukhus runtom i landet har tillsammans klistrat upp 8000 kaniner på väggarna som ”busar” ute på barnsjukhusen. De är tryckta i Wisby Tryckeri på Gotland. Kaninerna har även blivit vägvisare på Visby Lasarett för barn som ska på besök där. Det senaste stora projektet är de dryga 500 lampor som producerats och donerats ut till sjukhusrummen. Det är stora, bärbara och uppladdningsbara lysande klot som kan ändra färg och på ett säkert användas av barnen på rummen för att skapa en mer mjuk och fin ljusatmosfär, i kontrast till de hårda lysrör som vanligen endast finns där.

Sedan starten 2017 har Idyllienhoppet samlat in nära en halv miljon kronor (2022), pengar som även gått till forskning bl.a. till Hjärt- och Lungfonden för forskning om barn med medfödda hjärtfel. Alla barnsjukhus runtom i landet har tillsammans klistrat upp 8000 kaniner som ”busar” ute på barnsjukhusen. De är tryckta i Wisby Tryckeri på Gotland. Nu pågår arbete med att förbättra miljön i de ofta kala, slitna, färglösa och barnovänliga sjukrum där många sjuka barn bor långa perioder. Förbättringarna kan omfatta ommålning av väggar och bättre belysning som kan dämpas, sjuk-rum skall hellre bli frisk-rum.

Läs gärna mer om Idyllienhoppets projekt på deras hemsida: https://idyllienhoppet.org

Finalist som årets butik  
Idyllien har tillsammans med stora varumärken som Clas Ohlson, Jula, Lyko, Apotea, Intersport m.fl. kvalificerat sig till Retail Awards som Årets butik 2020 inom svensk handel. Idyllien blev sedan utsedd som en av finalisterna tillsammans med City Optik Stockholm och Hepcat Store. Catrin Kylberg skriver i en kommentar:

”Vi är jätteglada och stolta förstås. Tänk att vårt lilla hjärteprojekt vuxit sig så stort. Jag var ju länge tveksam om det gick att bygga ett välgörenhetsföretag och få det att fungera. Men det går ju tydligen! Det känns också extra bra att ett gotlandsbaserat företag är nominerat ett så annorlunda år som detta varit och är. Vi vill tacka alla våra fina kunder och samarbetspartners som stöttat oss genom åren”.

Åren går  
Åren passerar efter Leias död, 2021. Tvillingarna har gått sina egna, olika vägar – den ena snart färdig läkare och den andra art director. Catrin tänker då och då hur det skulle ha gått för Leia om hon fått leva. Catrins livsglädje är fortfarande inte som den en gång varit. –Jag kan känna en stillsam glädje, men inte den där sprudlande, pirrande lyckan. Det är svårt att nå fram till den numera. Leias minne finns dock bevarat i Idyllien och Idyllienhoppet, som skapats av familjen på grund av hennes öde. Det finns också en Gårds-Idyll som Catrin och Richard skapat under de år som gått sedan de köpte fastigheten. Gårds-Idyllen finns bakom det rosa huset, där makarna Kylberg kan koppla av under sin ledighet.

Det finns en e-bok som utkom 2019 för de som vill läsa mer om Leia och Idyllien:

Berättelsen om Idyllien – ett koncept för välgörenhet, skriven av Marianne Olsson och Catrin Kylberg.